V ten deň bolo rodičovské združenie. Striaslo ma. „Čo sa zase dozviem, čo ešte neviem? Čím ma učiteľka prekvapí?" Poznám si svoje deti, a preto viem, že sú všade tam, kde sa niečo deje... A preto nie je núdza ani o zápisky v žiackej knižke. Tak strašne som vždy na akciách akými sú rodičovské „trpela", tak veľmi som „závidela" všetkým tým usmiatym rodičom, ktorí si vypočuli ako ich syn či dcéra úspešne reprezentujú školu v tom či onom, aké majú skvelé výsledky v škole.... Sedela som v poslednej lavici a snažila som sa byť neviditeľnou... uši sa mi červenali... a zmohla som sa len na strohé: „Určite si o tom so synom pohovorím. S kružidlom sa určite nemá počas vyučovania hrať. Áno, poviem mu, aby si svoj názor radšej nechával pred dverami školy... Uf," s mokrým chrbtom, s červeňou v tvári a pohrúžená do svojich myšlienok, že aká som nešťastná, som opúšťala priestory školy. Zo zadumania ma prebral veľký hluk pred školou. Bol to hluk vrtuľníka. "Ach, to bude niečo vážne. (Vždy mnou prebehne triaška, keď počujem ako pri škole pristáva vrtuľník. Na školskom ihrisku má vyznačený pristávací priestor a keďže bývam neďaleko školy, tak ho sem-tam začujem.) Záchranka, vrtuľník, autá a...potom som si všimla ju. Uplakanú, zúfalú, skľúčenú... matku. So zaťatými päsťami pri tvári a s očami upierajúcimi sa k nebu prosila najvyššieho... ešte nechcela... Otočila sa smerom k invalidnému vozíku, na ktorom sedel jej druhý syn-dvojča. Pohladila ho po tvári a zotrela mu blúdiacu slzu, a za ňou ďalšiu a ďalšiu. Tie slzy akoby sa zbláznili... Spozorneli. Dvere na sanitke sa konečne otvorili a lekár, jemným úsmevom matke naznačil, že chlapca sa im podarilo oživiť. Rýchly presun do vrtuľníka. Vrtuľník sa náhlivo odliepa od zeme. Napätie z matkinej tvári mierne poľavilo. Díva sa za kolosom, ktorý preváža kus z jej srdca a je len na ňom ako rýchlo bude jej syn v rukách odborníkov...
Skupinka ľudí (väčšinou rodičov vychádzajúcich z budovy školy) sa pomaly rozchádza. Aj matka, kráčajúc vedľa vozíka svojho syna, so zvesenou hlavou a so svojimi myšlienkami: „Prečo práve ja? Prečo práve moje deti?" Vedela, že to raz príde. „Ale ešte nie! Veď je ešte len siedmak, ešte nie!" kričal kdesi hlas v jej vnútri. Lekári jej to oznámili, pripravili ju na to. Aj keď ona im neverila, veď jej synovia šantili, naháňali sa, tak ako ich rovesníci. Nič nenasvedčovalo, že by mali mať Duchennovu svalovú dystrofiu...[1]
Razom ňou myklo, vlastne strhli sme sa všetci, ktorí sme priestor školy opúšťali. Vrtuľník klesal... lekár vybehol zo sanitky a celý tím všetci... robili maximum, ale žiaľ. Chlapcovo srdiečko sa nepodarilo oživiť. Vrtuľník odlieta... zostáva len sanitka, zúfalá matka a chlapcov brat. Chlapec vie, že onedlho bude svoje dvojča nasledovať, veď taká je prognóza...
Tak hlboko ma zasiahol smútok tej ženy - matky, že som si pripadala hlúpa s mojimi starosťami...
Pochopila som, že tá žena by bola tak rada, keby mohla ísť na rodičovské a vypočuť si ako sa jej syn naháňa, ako zničil nástenku,, ako potkol spolužiačku, ako cez hodinu vyrušuje... je toho veľa k „závideniu"...
Poznámka: cca rok a pol po tejto udalosti zomrel aj druhý chlapec. R.I.P. Svalová dystrofia: Je najčastejšie a najzávažnejšie dedičné svalové ochorenie. Manifestuje sa v detskom veku s recesívnym typom dedičnosti viazaným na X-chromozóm a teda výhradne postihuje len chlapcov. Asi u tretiny pacientov nie je rodinné postihnutie prítomné, ani výskyt prenášačstva u matky alebo iných osôb ženského pohlavia, u chlapcov ide o novomutácie. Ochorenie postihuje chlapcov s frekvenciou 1:3500 novorodencov mužského pohlavia. Chlapci s Duchennovou svalovou dystrofiou sa rodia zdraví. Ochorenie sa začína prejavovať medzi 3. - 5. rokom života. Slabosťou je najviac postihnuté svalstvo panvového a ramenného pletenca, a tiež trupové svalstvo. Svalová slabosť sa prejavuje kolísavou („kačacia") chôdzou, ťažkosťami pri vstávaní zo sedu a z drepu, ťažkosťami pri chôdzi do schodov. Chorí chlapci majú hypertrofické - nápadne zväčšené lýtkové svalstvo, čo je prejavom väzivovej prestavby svalov. Vo veku 10 rokov chlapci strácajú schopnosť samostatnej chôdze. Postihnuté svalstvo výrazne atrofuje, dochádza k vzniku svalových kontraktúr (skrátenia svalov), rozvoju skoliózy, zhoršovaniu respiračných funkcií a opakovaným respiračným infektom. Prežitie je možné predĺžiť len umelou pľúcnou ventiláciou. Niektorí pacienti majú aj postihnutie srdca - dilatačnú kardiomyopatiu, ktorá môže byť tiež limitujúcim faktorom dĺžky života. /Zdroj: http://www.bedekerzdravia.sk/?main=article&id=465
